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Charlie Gard, riflettori accesi sulle malattie rare

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Doveva andarci di mezzo lui, piccolo angelo, Charlie Gard, perchè opinione pubblica, sistema sanitario e non solo, si accorgessero dell’urgenza delle malattie rare. Dopo la lunga battaglia legale e mediatica condotta dalla famiglia Gard, ieri Charlie è stato trasferito in un hospice fino all’ interruzione della respirazione artificiale che ne ha provocato il decesso per soffocamento.

Poche ore prima mamma Connie, ormai esausta, aveva dichiarato: “Il Great Ormond Street Hospital ci ha negato il nostro ultimo desiderio, la possibilità di mantenere in vita nostro figlio per alcuni giorni prima della morte”.

Adesso, il triste caso del piccolo Charlie ha dato il via ad una campagna online per informare su malattie rare.

Malattie rare, oltre Charlie 15mila italiani con patologie mitocondriali

 

 

La patologia di Charlie Gard diventa monito per sensibilizzare sulle malattie mitocondriali. A farsi carico dell’iniziativa è l’Associazione Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali – Onlus’ che lancia una campagna on line. L’ hashtag di riferimento è #ioxmitocon.

Dopo Charlie si è rotto il muro del silenzio in cui erano rinchiusi tutti coloro che vivevano tacitamente combattendo le malattie mitocondriali, patologie prima trascurate da media e opinione pubblica. L’epopea della famiglia Gard è servita, se non a tenere in vita Charlie, a dare possibilità di ascolto e presa in carico di molti malati.

Il bambino inglese, che era affetto da deplezione del Dna mitocondriale, fa da apripista per la campagna social #ioxmitocon, inaugurata nel mese di settembre durante la Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali 2017 (17-23 settembre).

Per l’occasione, nella notte tra il 16 e il 17 settembre, 55 monumenti in tutto il mondo saranno illuminati di verde, in ricorrenza del 55/mo anniversario della scoperta di queste patologie. In Italia sembra proprio che siano oltre 15mila le persone che affrontano quotidianamente una sfida contro le malattie rare.

D’altro canto, Charlie ha incrementato i progetti di ricerca su patologie trattate disomogeneamente tra le Regioni dello stivale. Il rapporto Monitorare, presentato a Roma, ha documentato un resoconto dettagliato sulle malattie rare, che ha permesso di stimare tra i 370mila e 860mila pazienti. Aumentano anche gli screening neonatali, con criticità soprattutto al sud Italia, carente di laboratori clinici specializzati. Luce rossa per gran parte del paese: oltre le leggi a tutela delle malattie rare, bisogna fare progressi nella valorizzazione delle persone che cercano solidarietà e sussidiarietà in medici ed istituzioni. La sofferenza va presa in carico, supportata e alleviata. Questo il senso di una campagna social che reca la firma putativa di Charlie Gard.

 

Pina Stendardo Collaboratrice freelance presso diverse testate giornalistiche on line, insegue la cultura come meta cui ambire, la scrittura come strumento di conoscenza e introspezione. Si occupa di volontariato. Amante del cinema e della poesia, nel tempo libero si dedica alla recitazione. Estroversa e sognatrice, crede negli ideali che danno forma al sociale.

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