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Endometriosi, questa sconosciuta: un documentario spiega com’è conviverci

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Aspettare anni per una diagnosi. Sentirsi rispondere che è un semplice mal di pancia da ciclo. Qualche volta, aver consigliata una visita psichiatrica. Sono storie così comuni tra chi soffre di endometriosi e che, finalmente, un documentario racconta anche ai profani. “Endo What?”, un lungometraggio di Shannon Cohn, si rivolge al grande pubblico, è disponibile anche online e prova a spiegare come vive una donna affetta  da endometriosi.

Nonostante sia una condizione che colpisce 1 donna su 10 in età riproduttiva (oltre 176milioni di donne in tutto il mondo, ndr), infatti, è ancora avvolta tra misteri, falsi miti, tabù, mancanza d’informazione da parte soprattutto degli operatori sanitari. Una donna che soffre di endometriosi può dover aspettare dai 5 agli 8 anni per ricevere una diagnosi completa, vivendo nel frattempo il disagio di interventi chirurgici o farmaceutici non adeguati – alcuni sistemi sanitari nazionali, per esempio, considerano ancora l’isterectomia una soluzione valida.

 

Nessun sintomo specifico, nessuna cura: perché l’endometriosi è una malattia individuale dalle conseguenze sociali

 

Di tutto questo “Endo What?” rende conto a partire dalle esperienze personali di decine di donne. L’idea di base? È che “l’endometriosi è una malattia individuale, come spiegano dalla Endometriosis Association. Non ci sono sintomi veramente tipici: una paziente può soffrire di dolore cronico, problemi alla vescica o intestinali, rapporti sessuali dolorosi, mentre un’altra può solo risultare sterile. Ciò si traduce nella mancanza di una cura unica: bisogna imparare a convivere con l’endometriosi. Cosa che, in concreto, può voler dire farsi seguire da ginecologi, fisioterapisti pelvici, nutrizionisti, esperti di agopuntura, fare yoga, pilates, seguire regimi alimentari equilibrati, ricorrere a farmaci e interventi chirurgici. Per questo l’endometriosi non ammette la povertà, fa notare la Cohn. Tanto più che la maggior parte dei sistemi sanitari nazionali non coprono le spese mediche affrontate dalle pazienti come, invece, fanno con altre malattie come il diabete (secondo delle stime il contributo riservato nei paesi anglofoni a chi soffre di endometriosi è di 10 dollari, contro i 200 per chi soffre di diabete, ndr).

L’errore? È che non ci si rende conto che “l’endometriosi non è solo la malattia delle donne che soffrono di mestruazioni dolorose ma una vera e propria malattia sociale”, spiegano dal Center for Endometriosis Care di Atlanta. Che per di più, tra perdita di produttività legata a permessi per malattia e part time e spese sanitarie, ha un peso sociale di oltre 119 miliardi di dollari all’anno. Di fronte a questo vuoto assistenziale, però, l’endometriosi insegna almeno tre cose: “uno: i pazienti diventano i migliori esperti delle loro malattie. Due: sanno organizzarsi incredibilmente bene. E, tre, non hanno paura di mettere in posizioni scomode chi sta al potere”. Un po’ proprio come spera di fare “Endo What?”, parola di Shannon Cohn.

Virginia Dara Siciliana di nascita, milanese e ora un po' romana di adozione. Le piace pensare di essere i libri che ha letto, la musica che ha ascoltato, i posti in cui ha vissuto, le persone che ha incontrato. Blogger da sempre e da anni collaboratrice freelance presso diverse testate online. Crede profondamente nel potere curativo della scrittura (e spera di poterne anche vivere!).

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